瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来,在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。新加坡航空公司积极承担企业社会责任、致力于开展公益项目。2015年,新航与瓷娃娃联合发起“‘瓷’爱中国” 系列公益项目,特邀著名画家于继东先生创作30件限量版瓷娃娃艺术作品进行慈善拍卖筹集善款,以资助爱心康复项目。在过去的一年中,新航中国区全体员工积极参与瓷娃娃全国病友大会、融合共生艺术节等活动,通过“瓷娃娃彩绘”、“平板支撑挑战”等项目,不断接力传递爱心,为成骨不全症的各项康复项目献策献力。
成骨不全症患者的黄金康复期是0到5岁,为了使小龄患者得到及时的康复锻炼、通过早期预防避免肢体畸形等一系列问题,瓷娃娃于2016年启动了针对0-5岁成骨不全症儿童的亲子康复营,以“全人康复”为理念、水疗康复训练为主要内容的“小鱼儿康复成长计划”由此诞生。
此次新加坡航空公司与瓷娃娃罕见病关爱中心联手,发起“‘瓷’爱中国”#假人挑战#公益项目,意在进一步唤起社会和公众对成骨不全症患者的了解与尊重。同时,新航与瓷娃娃呼吁各界人士共同参与,为成骨不全症儿童筹集善款参与“小鱼儿康复成长计划”,使他们有机会得到及时有效的康复训练,最大限度恢复身体功能,尽早进入普通学校就读,与同龄伙伴一起健康成长。
瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥女士希望通过与新航合作“‘瓷’爱中国”公益项目,唤起社会各界对成骨不全症群体的关注,同时唤起病友家长对于康复理疗的正确认知:“我们希望家长尽早了解康复和护理的正确方法。水中运动对于那些严重型的患者是必不可少的,因为水可以协助患者自身无法完成的动作,孩子在水中可体验到自由的活动,家长也无需担心孩子会不小心跌倒。对成骨不全症儿童而言,摆脱对家长的极度依赖、一步步走向独立自主的人生,是康复的最终目标之一。”
新加坡航空公司及瓷娃娃罕见病关爱中心,诚邀您共同参与#假人挑战#的现场活动及拍摄,为“‘瓷’爱中国”公益项目接力传递您的爱与力量。
2016“‘瓷’爱中国”#假人挑战#公益项目
北京站:12月8日中午12时30分,北京国贸商城三期B1
“新航助力瓷娃娃—小鱼儿康复成长计划”腾讯乐捐筹资平台现已开通,公众可通过登陆http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17311&et=fund144或扫描下方二维码进行慈善捐款,献出自己的爱心。
奉献您的爱心,点亮瓷娃娃的世界!捐助100元起即可获得新航特别定制版瓷娃娃艺术摆件。
关于#假人挑战#
风靡全球的“假人挑战”(Mannequin Challenge)于2016年10月发源于网络,并迅速掀起接力挑战热潮。这个游戏需要多人参与,每个人摆好不同的造型后,不眨眼、不出声、一动不动,就像玻璃橱窗里的假人模特,然后由摄影师拍下全过程,故而得名“假人挑战”。
观看新加坡航空及瓷娃娃罕见病关爱中心 #假人挑战# 视频: http://www.weibo.com/5077793609/Ej2sF6hy9?from=page_1006065077793609_profile&wvr=6&mod=weibotime
http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment
关于瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作。
关于成骨不全症
成骨不全症,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的结缔组织病,又称脆骨症,民间形象地称呼该患者群体为“瓷娃娃”,总发病率约为1/10000—1/15000,估计我国目前约有10万人左右。疾病表现通常为骨密度低、骨质较脆,经常容易发生骨折;多次骨折后常造成骨骼畸形;部分患者骨骼发育受限,身材较为矮小;此外还有眼巩膜偏蓝等情况。由于反复骨折,并需要进行手术、药物、康复等长期系统治疗,大部分成骨不全症患者医疗费用负担沉重,家庭生活陷入贫困。整体而言,成骨不全症患者从医疗到教育、就业、生活,各方面亟待更好的支持。
关于新加坡航空
新加坡航空致力于打造一支现代化机队,提供世界级的客舱产品和由具有标志性的优雅新航空姐提供的高质量服务。以新加坡为总部,新航目前运营客运航班飞往31个国家的61个目的地。